Sebastian ja verbaalinen dyspraksia: "Puheen vaikeuksista huolimatta hänellä on paljon sanottavaa"

15.11.2019
Sebastian ja verbaalinen dyspraksia: "Puheen vaikeuksista huolimatta hänellä on paljon sanottavaa"

Verbaalinen dyspraksia ei nurmijärveläisen eskaria käyvän Sebastianin menoa hidasta. Sosiaalisella ja ulospäin suuntautuneella pojalla on laaja sanavarasto, ja tarvittaessa tulkkausapua antaa pikkuveli Aaron. Poikien äiti Laura Styrman on kehittänyt arjen kommunikaation tueksi uudenlaisen digisovelluksen.

Ovikello soi Styrmanin perheen kotona Nurmijärvellä – lapset Sebastian, 6, ja Aaron, 4, ovat tulossa kotiin mummolassa vietetyn päivän jälkeen. Edellisenä iltana Aaron oli voinut huonosti, ja lapset saivat päiväkodin ja eskarin sijaan mennä isovanhempiensa luokse leikkimään.

Illaksi on perheellä paljon tekemistä. Sebastianin synttärit lähestyvät, ja kutsukortit pitäisi askarrella.

– Iikka, Henri, Eetu, Romet, Ossi, Jimi… ja kuka vielä? Veeti! Sebastian luettelee kaikki ne seitsemän kaveria, jotka saavat kutsun synttärien viettopaikaksi valitulle temppuiluradalle.

Kutsukorttien teemaksi valitaan hassu kuva käärmeestä, jolla on pitkä kieli ja juhlahattu päässä: se on mainio otus kertomaan siitä, että bileet on tarkoitus viettää liikunnan ja hauskanpidon merkeissä.

Nimi Sebastianin puhevaikeuksille löytyi yksityiseltä puheterapeutilta, kun poika oli hieman alle neljän vuoden ikäinen.

Jos kissan jälkeen tulee pissa

Iso liuta kavereita on Laura-äidin mukaan arvokas juttu. Sebastianilla on verbaalinen dyspraksia, ja niinkin olisi voinut käydä, että puhevaikeuksien takia kaverit olisivat saattaneet jäädä hankkimatta.

– Sebi on luonteeltaan sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut tyyppi ja aina valmis hulluttelemaan. Hän ei myöskään ujostele puhua, ja tarvittaessa hän näyttelee sen, mitä hän haluaa tai tarkoittaa, Laura kuvaa.

Aaron puolestaan on tärkeä lenkki Sebastianin ja muiden lasten välillä: jos kaverit eivät saa Sebastianin puheesta selvää, Aaron tulkkaa.

– Verbaalinen dyspraksia näkyy Sebin puheessa konsonanttien, kuten k:n, l:n, r:n sekä g:n, d:n ja f:n, puuttumisena. Ne hän korvaa pääosin hallitsemillaan t:llä, p:llä, v:llä sekä s:llä.

Jos virkkeessä esiintyy ensin sana ”kissa”, Sebastian osaa lausua sen. Mutta jos kissan jälkeen tulee vaikkapa ”pissa”, ei sen sanominen enää häneltä harjoittelematta luonnistu.

– Sebin puheen hankaluudet johtuvat motorisesta vaikeudesta suun, kielen ja kasvojen lihasten alueella. Toisin sanoen verbaalinen dyspraksia tarkoittaa sitä, että nämä puheen tuottamiseen tarvittavat osat eivät tottele aivojen lähettämiä käskyjä. Sebbe on myös muulla tavoin kömpelö: esimerkiksi kynäotteen oppiminen vei häneltä aikaa, ja kaatuilut ja törmäilyt ovat hänelle arkipäivää.

Aaron (oik.) on tärkeä tuki Sebastianille. Aaron tulkkaa, jos kaverit eivät saa isoveljen puheesta selvää.

Tavuista lauseeksi

Tätä nykyä Sebastian puhuu jo melko lailla ymmärrettävästi – toisin oli vielä pari vuotta sitten.

– Ensimmäisen kerran tajusin, että jotakin on vialla, kun Sebi oli vielä vauva. Yritin imettää Sebiä, eikä se onnistunut, ja kasvaessaan hän ei alkanut jokellella, kuten vauvat yleensä. Nelivuotiaaksi Sebbe puhui ka-ka- ja ma-ma-kieltä eli kykeni toistelemaan vain sanojen ensimmäisiä tavuja. Kaikesta näki, miten turhauttavaa se oli pienelle pojalle, jolla olisi ollut niin paljon sanottavaa.

Nimi Sebastianin puhevaikeuksille löytyi yksityiseltä puheterapeutilta siinä vaiheessa, kun poika oli vähän alle neljän vuoden ikäinen. Sittemmin Sebastian pääsi neuvolan lähettämänä tutkimuksiin ja aloitti kunnallisen puheterapian.

Meni puolisen vuotta, ja tapahtui jotakin hurjaa:

– Päikän täti kertoi minulle tohkeissaan, että Sebastian oli tavujen sijaan lausunut kokonaisen lauseen! Lapset olivat olleet metsässä ja Sebi oli kerännyt sieltä keppejä. Päiväkodin pihalla hän oli huomannut, että ne olivat unohtuneet, ja Sebbe oli sanonut, että ”kepit jäi metsään”. Olin niin onnellinen, ja silloin tiesin, että Sebastian vielä oppii puhumaan.

Puheharjoituksia kotioloissa

Puheterapiassa Sebastian käy kerran viikossa, lisäksi hän saa toimintaterapiaa. Puheterapiassa harjoitellaan leikin ja pelien kautta muun muassa hänelle hankalia sanoja eli niitä, joissa yksi konsonantti muuttuu kesken kaiken – kuten sanoissa ”paha, maha ja saha”.

– Ensimmäisen puheryöpsähdyksen jälkeen minusta tosin tuntui siltä, että Sebbe edistyi hitaasti. Mutta sitten kävi niin, että joku, joka ei ollut Sebiä nähnyt vähään aikaan, sanoi hänen puhuvan paljon selkeämmin kuin aiemmin. Äitinä olen niin lähellä, etten Sebin kehitystä aina huomaa.

Puheterapian harjoituksia jatketaan ahkerasti kotioloissa. Laura kertoo, että niitä varten Sebastian tahtoo tietynlaiset olosuhteet.

– Niin tärkeä apu kuin Aaron hänelle päikkäri-eskarin pihalla onkin, kotona Sebi ei halua, että pikkuveli osallistuu puheharjoituksiin. Ja jos Sebillä on jotakin sanottavaa, hän myös vaatii minulta sataprosenttisen huomioni. En voi samalla laittaa ruokaa ja kuunnella Sebbeä, siitä hän hermostuu.

Styrmanin perheessä on muutoinkin käytössä puheenvuorot. Niiden jakajana toimii Laura-äiti, ja vuorot jaetaan kunkin puhujan kesken myös silloin, kun pojille syntyy keskenään kinaa.

–Toisen velvollisuus on kuunnella, mitä toisella on sanottavana. Se on toiminut meillä hyvin, ja käytäntö ehkäisee sitä, ettei Aaron pääse aina suusanallisesti jyräämään isoveljeään.

Styrmanin perheessä on käytössä puheenvuorot. Näin myös Sebastian (vas.) saa suunvuoron nopeammin puhuvilta perheenjäseniltään.

Äiti kehitti digiapukeinon

Laura antaa lämpimän tunnustuksen Sebastianin nykyiselle puheterapeutille, vaikka useammallekin terapiakäynnille viikossa olisi selkeä tarve. Kela vähensi Sebastianin vuoden terapiakokonaisuutta taannoin neljäänkymmeneen, vaikka sairaala oli suositellut viittäkymmentä käyntikertaa.

Myös Sebastianin kuntoutumista tukevat arjen apukeinot ovat äidin mukaan vähissä.

– Perinteiset kommunikaatiokansiot ovat hyvin epäkäytännöllisiä. Niistä on joku kuva aina kadoksissa eikä kuvia ole riittävästi ilmaisemaan, mitä Sebbe milloinkin tarkoittaa. Ja raahaapa kommunikaatiokansio mukaan vaikkapa uimahallireissulle. Sebillä on eskariopenkin mielestä laaja sanavarasto puheen vaikeuksista huolimatta, ja usein hän joutuu ilmaisemaan käsillään sen, mihin ei saa ulkopuolista tukea.

Puhevaikeutta potevan pojan äitinä ja teollisia laitteita suunnitelleena ammattigraafikkona Laura rupesi pohtimaan, kuinka hän voisi auttaa Sebiä tulemaan paremmin ymmärretyksi ihan vain perhepiirissä. Pohdinnan tuloksena syntyi digitaalinen sovellus, joka korvaa vanhanmalliset kuvakansiot. Sovelluksen ideana on taipua lapsen ja tämän perheen yksilöllisiin tarpeisiin.

– Sovellukseen voi ladata omia kännykuvia lapsen elinpiiristä, kuten esimerkiksi leluista ja oman perheen ihmisistä. Jokaiseen kuvaan liitetään vanhemman ääni, joka kertoo, mitä kuvassa on – ja jos käyttäjä niin haluaa, myös lapsen itsensä ääni. Sovellus ymmärtää jo ensimmäisestä tavusta, mitä sanoja lapsi puhuessaan todennäköisesti tarkoittaa: ma voi olla vaikkapa maito tai maja, ja kuvat ma-alkuisista asioista ilmestyvät näytölle lapsen valittavaksi.

Laura-äidin kehittämä digisovellus korvaa vanhanmalliset kommunikaatiokansiot.

Pakettiin ja maailmalle

Prototyyppi Lauran kehittämästä kommunikaatiosovelluksesta on jo netissä, ja sitä voi käydä tutkailemassa osoitteessa www.sonant.fi. Laura toivoo, että sovellus kantaisi jopa maailmanlaajuiseen levitykseen, sitä varten hän käy par’aikaa start-up-valmennuksessa.

– Toiveeni ja tavoitteeni on, että saisin sovelluksen paketoitua markkinoille, puhevaikeuksia potevien lasten ja heidän perheidensä saataville. Sovellus ei ole vielä valmis, sillä siihen on tulossa myös paljon muuta sellaista, mikä antaisi lisää informaatiota lapsen puheen kehityksestä, Laura toteaa.

Lapsen puheen analysointi, tekoälyn pilvipalvelussa suorittama puheen vertailu sekä puheen kehityksen raportointi tietyin aikavälein ovat asioita, jotka Lauralla ja hänen suunnittelijakollegoillaan on kehittelyssä.

Laura uskoo, että sovellukselle olisi tilausta – ainakin hän itse olisi sellaista tarvinnut, kun huolet ja murheet Sebastianista tuntuivat olevan raskaimmillaan.

– Oli vaiheita, jolloin tunsin, ettei mitään edistystä tapahdu. Jos olisin niinä epätoivon hetkinä saanut edes yhden rohkaisevan merkin siitä, että Sebi kehittyy ja kuntoutuu, olisin varmaankin ollut vähän rauhallisemmin mielin.

  • Teksti: Essi Kähkönen
  • Kuva: Jari Härkönen