Melkein tavallista lapsiperhe-elämää

Äidin aivoinfarkti mullisti nivalalaisen Jämsän perheen arjen neljä vuotta sitten. Kun muu perhe on pinnistellyt sopeutuakseen uudenlaiseen elämään, Iina-tytär on kasvanut siihen jo pienestä saakka.

Kuusivuotiaalla Iina Jämsällä on kiharat valloillaan ja pilkettä silmäkulmassa. Päivät täyttyvät eskarilaisen elämään kuuluvista asioista. On uintiharrastusta, askarteluja ja Topi-koiran kanssa leikkimistä.

Kotona Nivalan keskustan kupeessa asuvat myös Iinan vanhemmat Sari ja Samu Jämsä. Uusperheeseen kuuluvat lisäksi Sarin vanhemmat lapset, 19-vuotias Jenna ja 18-vuotias Atte.

Kun Iina oli kaksivuotias, aivoinfarkti aiheutti Sarille vaikean afasian. Sen vuoksi hänen on hankalaa puhua, kirjoittaa ja lukea. Äidille ja tyttärelle on kuitenkin alusta saakka muodostunut ikioma tapansa kommunikoida keskenään.

– Iina ymmärtää yhdestä sanasta, mitä Sari tarkoittaa, Samu toteaa.

Sairastuminen mullisti arjen koko muulta perheeltä, mutta Iinalle elämä afaattisen äidin lapsena on tavallista elämää. Sellaista se on ollut niin kauan kuin hän muistaa.

– Tosin Iina oppi lukemaan jo viisivuotiaana. Ehkä hän on jotenkin tietämättään kompensoinut äitinsä tilannetta, Samu pohtii.

Äiti joutui sairaalaan

Sari ja Samu olivat tunteneet toisensa jo pidempään, ja naimisiin mentiin vuoden 2014 kesällä. Kaikki oli hyvin lukuun ottamatta Sarin pääkipukohtauksia, joita hän usein sai työssään lähihoitajana vanhusten parissa. Elettiin elokuuta, kun CT-kuvauksissa kipujen syyksi paljastui hyvänlaatuinen kasvain.

– Ajatuksena oli, että se leikataan pois ja elämä jatkuu, Samu toteaa.

Lokakuun puolivälissä perhe vietti viimeistä viikonloppua ennen suunniteltua leikkausta. Päivällä käytiin yhdessä syömässä. Aamuyöllä Sari havahtui huonoon oloon ja herätti puolisonsa.

– Sari ei pystynyt puhumaan, ja kehon oikea puoli ei toiminut. Tiesin ajatella, että se johtuu jotenkin kasvaimesta.

Ambulanssi lähti viemään Saria Ouluun, ja Samu kiirehti perässä saatuaan lastenhoidon järjestettyä. Tutkimuksissa kävi ilmi, että kananmunan kokoinen kasvain oli aiheuttanut aivoinfarktin. Kasvain saatiin leikattua pois, ja Sari vietti yhteensä neljä viikkoa teho-osastolla.

Marraskuun lopulla Sari siirtyi Oulun yliopistollisen sairaalan tehokuntoutukseen. Infarkti oli ehtinyt jättää jälkensä. Sarin nielu ei aluksi toiminut, joten hän ei pystynyt syömään, juomaan tai puhumaan. Jouluruoat soseutettiin, kun Sari pääsi juhlapyhien aikaan käymään kotona.

Iinalle kerrottiin, että äiti on sairastunut ja joutunut sairaalaan. Kun hän kyseli äitiään, saatettiin tabletin avulla ottaa videoyhteys. Iina itse muistaa tuosta ajasta vain yhden asian.

– Sain matkustaa junalla, kun mentiin katsomaan äitiä Ouluun.

Roolit uusiksi

Kun Sari viiden kuukauden jälkeen kotiutui, hän oli suurimman osan ajasta pyörätuolissa. Vaikka siitä on tultu pitkä matka, oikea käsi ei toimi vieläkään kunnolla. Eniten arkeen vaikuttaa kuitenkin afasia.

Sari pystyy puhumaan vain yksittäisiä sanoja, ja kommunikointi vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä. Varsinkin alkuun syntyi Samun mukaan usein turhauttaviakin tilanteita.

– Selvästi näki, miten Sari halusi sanoa jotain. Sanat saattoivat mennä myös sekaisin, ja tuli ”joo” kun piti sanoa ”ei”.

Sari esittelee kommunikaattoriaan, tabletille ladattua sovellusta, josta kotioloissa on iso apu. Sieltä löytyy sanat ja fraasit eri aihepiireihin. Kodin ulkopuolella asioidessa apuna ovat kortit, joihin on kirjoitettu valmiita ilmauksia.

Tarvittaessa muut perheenjäsenet auttavat Saria viestimään asiansa. Etenkin Samu on kantanut isoa roolia vaimonsa tulkkina.

– Joskus sitä haluaisi, ettei se rooli olisi ihan näin iso. Että Sari voisi laitteen avulla kommunikoida vielä paremmin. Aina pitää myös varoa, ettei liikaa laita sanoja toisen suuhun.

Arjessa selviytymistä

Nykyään Sari on eläkkeellä, ja arkea rytmittävät käynnit puhe- ja fysioterapiassa sekä toimintaterapiassa. Kansalaisopiston järjestämässä juttutuvassa hän tapaa viikoittain muita lähialueen AVH:n sairastaneita, joilla on afasi. Kysymykseen ikätovereista Sari pudistaa päätään. Hän on tällä hetkellä porukan nuorin.

Omatoimista liikkumista helpottaa apuvälinelainaamosta saatu sähkömopo. Sen avulla Sari voi sulan maan aikaan käydä itsenäisesti asioilla. Selväksi tulee, että liikunnallisen ihmisen ei tekisi mieli jättäytyä vain apuvälineiden varaan. Kommunikaattorinsa avulla Sari kertoo, että pelkkä mopon ohjaimissa istuminen lihottaa.

Ennen sairastumistaan Sari kävi jumpassa ja pelasi lentopalloa. Nyt viikko-ohjelmaan kuuluvat kuntosalilla käynnit ryhmän ja avustajan kanssa. Kesäaikaan onnistuvat myös hitaat kävelylenkit lähistön puistoteillä.

Kodinhoidosta Sari suoriutuu suurelta osin jo omin avuin. Arjen askareisiin löytyy sellaisia apuvälineitä, joita äkkinäinen ei osaisi edes kuvitellakaan. Ja jos ei löydy, niin monenlaista voi oppia, vaikkapa laittamaan pussilakanan paikoilleen yhdellä kädellä.

Yksin ei pidä jäädä

Vaikka suurimman tuen tarpeessa on sairastunut itse, Samu muistuttaa, että aivoinfarkti seuraamuksineen on lopulta koko perheen sairaus.

Alussa Samu sai työstään pari viikkoa sairaslomaa, muttei rohjennut hakea pidempää vapaata. Sosiaaliohjaaja auttoi käytännön asioiden kuten päivärahojen hakemisen kanssa. Hän antoi myös tärkeän neuvon: älä yritä selviytyä yksin.

Aluksi Samu silti kuvitteli selviytyvänsä. Hän aikoi ottaa Sarin kotiuduttua vuorotteluvapaata työpaikastaan telekommunikaatioalan yrityksessä. Sairaalasta ehdotettiin kuitenkin henkilökohtaisen avustajan hankkimista, mikä osoittautui hyväksi ratkaisuksi.

– Alussa Saria ei saanut jättää hetkeksikään yksin, ja apua tarvittiin ihan kaikessa. Ajan mittaan avun tarve on muuttanut muotoaan.

Samalla paikkakunnalla asuvat isovanhemmat ovat olleet Samun mukaan luojan lykky. Lähipiiristä saa apua, ”jos tohtii pyytää”.

Osa Sarin ystäväpiiristä on sairastumisen jälkeenkin pysynyt matkassa, mutta yhteydenpito ei ole helppoa. Chattailu kavereiden kanssa ei onnistu ilman apua, ja kyläilytkin ovat harventuneet.

Sitäkin iloisempi yllätys Sarille olivat parin vuoden takaiset 40-vuotissynttärit. Samu oli haalinut kokoon joukon kavereita, ja juhlat tulivat Sarille yllätyksenä.

Vertaistuki auttaa

Jämsät tuskin ovat tilanteessaan ainoa lapsiperhe kotiseudullaan. Silti he eivät olleet löytäneet jakajaa kokemuksilleen, ennen kuin vuosi sitten lähtivät mukaan AVH-nuorten toimintaan. Jälkeenpäin Samu harmittelee, että tämä ei tapahtunut aikaisemmin.

– Alku oli selviytymistaistelua, ja sitten piti saada perusjutut pyörimään. Ei siinä voimat riittäneet hakea tietoa ulkopuolelta. Vertaistuesta olisi kuitenkin ollut apua heti alussa. Meillä se meni niin, että Siperia opetti keinot.

Viime kesänä perhe oli Turussa Aivoliiton perhekurssilla. Siellä he pääsivät tutustumaan muihin perheisiin, joissa vanhemmalla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Iinalle parhaiten on kuitenkin jäänyt mieleen paikan uima-allas.

– Opin uimaan siellä selkäuintia, hän kertoo.

Sari ja Samu ovat käyneet myös kommunikaatiokurssilla. Vaikka kurssit ovat hyödyllisiä, ne vaativat aina matkustamista ja etenkin perheelliseltä monia käytännön järjestelyjä.

– Aina pitää miettiä, miten järjestää hoito lapselle ja koiralle. Se kasvattaa kynnystä, Samu toteaa.

Perheen arkea helpottaa, että Samun työnantaja sallii joustavat työajat. Näin hän ehtii hakemaan Iinan iltapäivähoidosta. Rutiineista pidetään kiinni, sillä ne tuovat turvaa. Ensi syksy tuo kuitenkin mukanaan muutoksen, kun Iina aloittaa koulun läheisellä ala-asteella.

Vastuun opettelua

Jos Jämsän perheeltä kysytään, mitä sairaus on muuttanut, vastaus on lyhyt: ihan kaiken. Koko perhe saanut opetella elämään uudella tavalla, myös isommat sisarukset. Jenna ja Atte olivat Sarin sairastuessa yläkouluikäisiä. Samu muistelee, kuinka hänen palatessaan sairaalasta koko talo oli siivottu.

– Lapset huomasivat heti, ettei nyt voida olla kuin Ellun kanat. Jenna on sanonut itsekin, että jos jotain hyötyä tästä kaikesta on, niin hän on ainakin oppinut ottamaan vastuuta.

Vielä on vaikeaa suunnitella tulevaisuutta, kuten vaikkapa perheen yhteisiä matkoja.

– Noin vain ei voi lähteä minnekään, jos ei ole saatavilla apuvälineitä. Kun mukana on myös pieni lapsi, siinä alkaa olla aika monta palikkaa. Kynnys on iso, kun pitäisi selvitellä niin monta asiaa.

Valopilkkujakin elämässä riittää. Molemmat vanhemmat osoittavat Iinaa, joka on perheen ilopilleri.

Sairastuminen on myös opettanut keskittymään olennaiseen. Samu toteaa, että ilmanaikaisista asioista ei enää jaksa tehdä numeroa.

– Sellainen vaikutus tällä kaikella on, että meillä ei nykyään riidellä. Tosin se ei ollut tapana ennenkään. Terveenäkin Sarilla oli useimmiten keino saada asiat järjestymään.

Teksti Hanna Perkkiö
Kuvat Mika Pajala

Aiheeseen liittyvät