Tämä on meidän elämää

Näyttävä ja iloinen, kesäisen tyylikäs pariskunta tulee vastaan Suvituulen aulassa. Harri katsoo tulijaa alaviistosta, mutta muuta erikoista ei huomaa. Vasta jutellessa käy ilmi, että hänen puheensa ei kulje aivan tavanomaisia ratoja.

Harri Seppäsen ja Marika Strandenin elämä mullistui vajaa kolme vuotta sitten. Harri oli kuntosalilla, nosteli painoja kuten tavallista, kun äkkiä olo oli huono, todella huono. Hän ei itse muista mitään siitä, mitä tapahtui, mutta paikalla olleet reagoivat nopeasti, tilasivat ambulanssin ja Harri vietiin Meilahteen.

– Sieltä soitettiin minulle parin tunnin kuluttua, että nyt on vakava tilanne. Harrilla on iso aivoverenvuoto vasemmassa puoliskossa, Marika kertoo.

Harri siirrettiin välittömästi Töölöön, ja Marika pääsi pian katsomaan.

– Meillä kävi onni. Harrin leikkasi Mika Niemelä, joka on näissä asioissa maailman parhaita, Marika kertoo.

– Olin 25-vuotias, sanoo Harri nauraen, ja Marika korjaa ikää lähemmäs totuutta, mutta pilke silmäkulmassa.

Puhe meni, huumori säilyi

Harrin huumorintajua sairastuminen ei vienyt, mutta puhekyvyn kyllä. Tarinaa tulee ja mies on yhtä sosiaalinen kuin ennenkin, mutta sanat menevät sekaisin eikä kuulija aina saa parhaalla tahdollakaan selvää, mitä hän tahtoo sanoa.

Leikkauksen jälkeen Harri itse kuitenkin oli sitä mieltä, että kaikki on niin kuin pitääkin.

– Olinhan mä siinä rupeen oleen pihalla ja olin että ahah ja sitten pikkuhiljaa, että voin hyvin. Kaikki on kunnissa ihan hyvin, mutta sitten huomasin, että mä meen...

Harri oikeasti luuli olevansa kunnossa. Hän lähti kävelemään vessaan, mutta ei pysynyt pystyssä. Hän myös ihmetteli ja närkästyikin, kun muut eivät ymmärtäneet, mitä hän puhui.

– Aluksi hän sanoi minua tyhmäksi, kun en ymmärtänyt, Marika kertoo.

– Vaikka mä oikeessa, normaali mä on hyvä. Mä pystyn, mutta vaikee sanoo. Se ei pysy minulla heti, voi hittolainen.

– Et pysty sanomaan, vaikka tietäisit mitä sanoa, Marika täydentää.

– Harri varmaan tarkoittaa sitäkin, että vaikka hän on käynyt puheterapiassa pitkään, niin sanojen löytäminen on välillä tosi vaikeaa. Hän ei esimerkiksi osaa aina sanoa minun nimeäni tai lasten nimiä. Niitä on kyllä toistettu ja toistettu, mutta ne eivät vaan jää mieleen.

Harri myös unohtaa helposti, mitä oli sanonut tai mitä oli sanomassa.

– Vaikka ne sanoo mulle, että mikä on ja minä tiedän mikä se on heti kun menee ohi.

– Unohtuu saman tien.

– Mutta sitä odotetaan vaan, että tää tulis, Harri sanoo ja katsoo vaimoaan.

Kehitystä tapahtuu koko ajan

Vähä vähältä Harrin puhe on kuitenkin edistynyt.

– Meille ne ovat olleet isoja hyppyjä. Pienikin edistys voi merkitä käytännön elämän kannalta paljon. Nyt puheesta voi tulkita parin ensimmäisen kirjaimen pohjalta, mitä Harri tavoittelee.

Sanoja on turha lähteä korjaamaan. Oikaisu ei kuitenkaan tartu eikä jää mieleen. Pääasia, että tulee ymmärretyksi puolin ja toisin.

– Joskus meni kauankin, kun sanoi jotain. Kun yritti jotain välistä, yritti. Ja on välillä hiljaa, ei pysty sanoon. Sitten ykskaksi rupee nauramaan, kun sen pystyy sanoon, Harri kuvailee.

– Ei meillä oikeastaan mikään asia jää selvittämättä. Harri ei hermostu oikeastaan ollenkaan, vaan sitkeästi yrittää. Minä olen se äkkipikaisempi, en aina ehkä jaksa kuunnella. Mutta kyllä me ollaan ne tilanteet selvitetty, Marika kertoo.

– Ei kait mulla kireydyttä oo, vahvistaa Harri.

– Ehkä nyt, kun hän hoitaa enemmän kotia, niin astianpesukoneen lataamisesta voi tulla huomauttamista. Mutta sehän kuuluu normaaliin perhe-elämään.

Harri Seppänen ja Marika Stranden korostavat, että arvostus puolin ja toisin on tärkeää, jotta jaksaa.

Nimet pysyvät piilossa

Nimet ovat Harrille hyvin vaikeita – ihmisten nimet, paikkakunnat, maat – kaikki nimet ovat hankalia.

– Harrilla on älykännykkä. Siinä on meidän kaikkien kuvat, myös kavereiden. Kun puhelin soi, hän tunnistaa kuvasta, kuka soittaa, ja hän pystyy myös itse soittamaan. Harri ei pysty lukemaan eikä kirjoittamaan, joten pelkkä nimi ei sanoisi mitään.

Kommunikointi on haastavaa, ja älypuhelimesta on paljon hyötyä. iPadin kautta onnistuu myös Facebookin käyttö. Harri näkee, missä ystävät menevät ja voi myös laittaa itse kuvia, voi tykätä ja osallistua. Nimien ja kuvien näkeminen on hyvää treeniäkin.

Jopa lasten nimet ovat hukassa.

– Jos sanon vaikka tyttäremme nimen, Harri ei välttämättä tiedä, tarkoitanko tytärtä vai poikaa. Meillä onkin lapsista sellaiset omat merkit. Poika asuu yläkerrassa oikealla ja tytär vasemmalla, joten osoitan, että toi vai toi.

Alkuaikoina sairaalassa Marika ei ymmärtänyt oikeastaan mitään, mitä Harri puhui.

– Ihan sattumapohjalta haettiin mahdollista avainsanaa. Se oli hirveän vaikeaa ja työlästä. Kävin läpi valtavan määrän vaihtoehtoja. Puhutaanko ihmisestä, asuuko Vaasassa, puhutaanko paikasta?

Nyt kommunikaatio on jo ihan erilaista. Kuntoutuminen näkyy ja kuuluu. Tavoitteena on tietysti edetä kuntoutumisessa mahdollisimman pitkälle. Aivot ovat ihmeellinen elin ja Harri on vielä nuori. Hän on aina ollut sosiaalisesti lahjakas ja hyvä puhuja. Myyntiedustajana hän teki puhetyötä ja puhui useita kieliä. Pohja on tosi hyvä.

– Ajattele, mä puhun viittä tai kuutta keppiä, ja nyt en edes yks. Säkällä vähän, Harri vahvistaa.

Edistystä tapahtuu koko ajan

Kun Harri pääsi kotiin sairaalasta, hän teki avustajan kanssa pitkiä kävelylenkkejä. Hän tapasi nuoren miehen, joka oli saanut aivoverenvuodon kolmekymppisenä.

– Niin se jäpikäinen, muistaa Harri.

– Tämä nuori mies sanoi, että edistystä tapahtuu vielä kymmenen vuoden kuluttuakin, Marika kertoo.

– Se on kantanut Harria hirveästi ja tuonut toivoa siihen, että kunto ei jää tähän. Kun vaan yrittää ja tekee, niin vähitellen kuntoutuu.

Harri näyttää ulospäin siltä kuin mitään ei olisikaan, mutta kaikki ei suinkaan toimi. On epilepsia, tuntopuutoksia, huimausta ja näkökenttäpuutosta – kaikki nämä rajoittavat elämää. Oikea käsi toimii, mutta Harri ei tunne sitä. Jos hän ei syödessään katso lusikkaa, se tippuu jossain vaiheessa. Useimmiten hän antaa periksi ja syö vasemmalla kädellä.

Näkökenttäpuutoksen vuoksi Harri ei näe oikealle. Hän näkee kummallakin silmällä vain puolikkaan maailman. Kohti pitää katsoa hieman vinottain.

– Kaupassakin pitää varautua siihen, että Harri ei välttämättä huomaa väistää, jos tulee vaikka lapsia oikealta. Onneksi pahemmilta törmäyksiltä kuitenkin on vältytty.

- Elämäämme kuuluu ihmisiä ja huumoria, sanovat Harri Seppänen ja Marika Stranden.

Kotona kävellään ja toimitaan

Paljon on kiinni omaisesta ja tämän suhtautumisesta. Tekeekö puolesta, antaako yrittää, höösääkö.

– Sairaalassa ollessaan Harri liikkui osastolla pyörätuolilla, mutta kotona jätimme pyörätuolin pihalle. Harrin kunto oli alkuun niin heikko, että hän saattoi kaatua istualtaankin. Mutta jo ihan alussa teimme sen päätöksen, että kotona kävellään ja harjoitellaan.

Marikan mielestä ei riitä, että kuntoutuksessa on puoli tuntia kävelyä päivässä, jos sitäkään. Kaikkina päivinä ei kuntoutusta ole lainkaan.

– Olemme kyllä tehneet itse kovan työn.

Työ on myös kantanut hedelmää. Harrista ei ulkoisesti huomaa äkkiseltään mitään outoa.

– Nyt olen taas (näyttää golfin lyöntiliikkeen ja puistaa päätään: ei ole sujunut hyvin.) Mä tänä vuonna varmaan pus yks kaks kolme neljä viis kertaa koon pelaamaan sitä gulfia jätkien kanssa.

Marikan mukaan Harri oli ennen tosi hyvä golfissa, tasoitus on ollut hyvä.

– Ei se nyt kauheen hyvä, 16. Tykkään, että saan koittaa sitä ja kaverien kanssa oon siellä jätkien kanssa. Putkistaan kaikkee siellä ja sitten se on Marikallekin tärkeää, että Marika saa joskus olla puhkar poissa.

Tuntuuko Harrista itsestään, että hän saa ilmaistua itseään?

– No meillähän tuli vaikeutta olla se, mikä meillä tuli tää ä-ä-ä-ää.

– Epilepsia. Se teki ikävää takapakkia. Harri on saanut kaksi isompaa kohtausta, viimeisen noin vuosi sitten.

Aina Harri ei ymmärrä kysymystä, ja silloin vastauskin voi olla vähän erikoinen. Haastattelun aikana hän on kuitenkin puhunut tosi hyvin.

– Mä oon suomalainen, tulee kommentti. Sisua riittää.

Entä miltä tuntuu Harrista itsestään, miten ihmiset ymmärtävät hänen puhettaan?

– No kyllä mä nyt pusun kun ihmiset pusuu, kun mulle puhutaan, niin mä ymmärrän sen. Mä pystyn, mutta se miten eteenpäin, kun minä annan takaisin sen, se on vaikeempaa.

Arki teettää töitä

Arjen pyörittäminen ei aina ole helppoa. Marikalle Harrin sairastuminen kaatoi niskaan valtavan työmäärän oman työn, kodin ja lapsista huolehtimisen lisäksi.

– Harri ehkä kokee, että hän ymmärtää kaiken, mutta kun hoidan kaikkia hänen asioitaan, minun pitää aina varmistaa ja tarkistaa, että puhumme varmasti samasta asiasta. Mutta kun tiedän ja tiedostan sen, niin ei meille kauheasti tule väärinkäsityksiä.

Mieliala vaikuttaa paljon sekä kuntoutumiseen että arjen sujumiseen. Harri ei ole antanut periksi eikä ole masentunut, vaan hän on ollut todella positiivinen koko ajan.

– Varmaan parisuhteessakin näkyy, että arvostaa toisen sitkeyttä ja elämänasennetta. Arvostus puolin ja toisin on tosi tärkeää, että jaksaa, sanoo Marika.

Ensimmäinen vuosi oli kuitenkin todella raskas, ja yhä edelleen Marikalla riittää yllin kyllin järjestettävää ja hoidettavaa.

– Lääkäriaikojen, kuntoutusten ja korvausten kanssa joutuu tekemään ihan hirveästi töitä. Ensimmäiset pari vuotta tuntui siltä, että töistä palatessa alkoi toinen työpäivä. Paperihommaa oli älyttömästi, lisäksi oli huolehdittavana kotityöt ja kaikki lasten asiat. Se oli henkisesti tosi kovaa.

Marikan selviytymiskeino oli listojen tekeminen.

– Päätin, että hoidan tänään yhden tai vaikka kolme asiaa, ja olin tyytyväinen kun sain ne hoidetuksi. En edes ajatellut niitä muita enkä yrittänyt tehdä kaikkia kerralla. Tuntui hyvältä, kun sai viivata yli, että tuokin asia on taas hoidettu.

Marika on ammatiltaan toimintaterapeutti.

– Siinäkin mielessä Harrilla on ollut hyvä tuuri, Marika virnistää.

Sen ansiosta perheessä on uskallettu joissakin asioissa tehdä niin kuin on itse parhaaksi katsottu.

– Mutta kyllä minä vaimo olen, en terapeutti. Harri hermostuu, jos alan opastaa ja puuttua, Marika korostaa.

Yhdessäolon iloa ja irtiottoja

– Omaisena varmaan tärkeintä on se, että ei tee puolesta, antaa toisen tehdä. Muuten väsyy itse enemmän eikä toinen kuntoudu, jos ei saa itse yrittää. Mahdollisimman paljon toistoja vaan, Marika sanoo.

On myös tärkeää, että Harri on välillä poissa kotoa: kavereiden kanssa golfaamassa, avustajan kanssa kävelyllä, kuntoutuksessa.

– Joskus kaipaan etäisyyttä. Jos haluaisin vaikka tavata ystäviäni töiden jälkeen, niin en raski lähteä, jos toinen on ollut koko ajan vain kotona. Mitä enemmän Harri menee, sitä enemmän voin minäkin mennä hyvällä omalla tunnolla.

Aikaisemmin Harri käveli itsekseen pitkiä matkoja, mutta pelko epilepsiakohtauksesta rajoitti liikkumista.

– Toisen kohtauksen jälkeen tuli ahdistuskohtauksia ja pelkoa. Avustajan kanssa Harri voi tehdä pitempiä lenkkejä, lähikioskille hän käy viemässä Loton yksin.

Harrille iloa tuo perhe ja yhdessäolo.

– Sitten tuli ne kaks muuta vielä, molemmat lapset. Ja kyllä onhan mulla meidän lapsikuiset, meidän sepsiset. Sukulaiset ja kaverit, Harri kertoo elämää ilostuttavista asioista.

Mökillä Iittalassa Harri tekee hommia niin kuin ennenkin. Hakkaa puita ja lämmittää saunaa. Elämään kuuluu ihmisiä ja huumoria.

– Harrilla on todella paljon ystäviä ympäri Suomea, sillä hän on aina ollut todella sosiaalinen. Mennäänpä minne vain, niin aina on joku, jota voitaisiin käydä moikkaamassa.

Marika haaveilee tandem-pyörästä. Sillä voisi liikkua yhdessä. Harri kun ei näkökenttäpuutoksensa vuoksi voi ajaa yksin.

– Meillä on vähän erilaista elämää, mutta oikein hyvää elämää. Niin minä ajattelen. Tämä on meidän elämää.


  • Teksti: Virve Airola
  • Kuvat: Eliisa Laine

Ilmestynyt Aivoterveys-lehdessä 3/2016.

Aiheeseen liittyvät