Kuvakortit otetaan avuksi, kun äiti Jenni sekä eskarilainen Adam suunnittelevat seuraavaa päivää. Rutiinit, säännöt ja suunnitelmallisuus ovat se pohja, jolle arjen sujuvuus Kovasen perheessä rakentuu.
On keskiviikkoiltapäivä Kovasen perheessä Vantaan Hiekkaharjussa. Äiti Jenni on käynyt noutamassa lapset päiväkodista, uunissa hautuu makaronilaatikko ja ruokaa odotellessa Adam, 6, Isla, 3, ja Noah, 2, touhuavat innokkaasti Adamin rakentaman valtaisan ison junaradan ympärillä.
– Älä ota sitä punaista junaa, se on äidin, toruu Adam pikkuveljeään, joka tottelevaisesti asettaa junan takaisin puisille ratakiskoille. Isla puolestaan on saattelemassa päiväunille suurisilmäistä Bratz-nukkeaan.
Junat ovat Adamille kaikki kaikessa. Hän tuntee jokaisen Hiekkaharjussa pysähtyvän lähijunan merkin ja mallin, ja parasta, mitä Adam tietää, on päästä itse oikean junan kyytiin. Mutta kun Adamilta kysyy, tuleeko hänestä isona veturinkuljettaja, hän vilkaisee Jenniä ja supattaa ujosti: ”Äiti saa vastata…”
Enemmän näön varassa
Adamilla on kielellinen erityisvaikeus ja selektiivinen mutismi. Kumpikin diagnoosi on varsin tuore, sillä ne hän sai vasta viime syksynä 5-vuotiaana. Sitä ennen Jenni-äiti oli arvellut, että Adamilla saattaisi olla jonkinlainen autistisen oirekirjon häiriö, kuten Asperger-syndrooma.
– Sellaisesta ei kuitenkaan Adamin kohdalla ole kyse, vaan hänen kielellinen erityisvaikeutensa painottuu enemmän puheen ymmärtämisen ja sen tuottamisen puolelle. Adamilla haasteet ovat toisin sanoen siinä, että hänen näönvarainen päättelynsä on vahvempaa kuin se, mitä hän ymmärtää kielellisesti.
Arjessa Adamin kielellinen erityisvaikeus ilmenee muun muassa toiminnanohjauksen vaikeuksina sekä hankaluutena seurata annettuja ohjeita.
– Jos vaikkapa pyydän häntä laittamaan legot siniseen laatikkoon ja puiset rakennuspalikat punaiseen laatikkoon, ohje ei välttämättä mene perille. Minun täytyy ensin pilkkoa ohjeeni lyhyemmäksi ja käyttää apuna kuvakortteja – siten asia tulee ymmärretyksi.
Äiti Jenni on koettanut pohtia, mistä Adamin vaikeudet johtuvat.
– Olisiko niin, että Adam jää ohjeen alkuvaiheessa pohtimaan jotain sanaa, eikä pysty keskittymään ohjeen loppuosaan – vai onko hänen työmuistinsa kenties niin lyhyt, että asiat eivät pysy mielessä.
Puheen tuottamisvaikeuksia Adamilla on yleensä vain vieraassa ympäristössä, vieraiden ihmisten seurassa. Jos tilanne on Adamista stressaava ja hän kokee, että häneltä vaaditaan tilanteessa liikaa, hän sulkeutuu ja lopettaa puhumisen.
– Vaikka Adamin selektiivinen mutismi ja vaikeudet tuottaa puhetta ovat olleet nähtävissä ainakin pari vuotta, vasta kuluneen talven aikana olen itse alkanut todella ymmärtää mistä on kyse. Adam saattaa oudossa tilanteessa hakea sanoja ja kun hän ei siinä onnistu, hän turhautuu. Joskus hän ei pukahda vieraalle ihmiselle mitään, mutta joskus – kuten äsken, kun kysyit, mikä hänestä tulee isona – hän vastaa minun kauttani.
Iso apu sopeutumisvalmennuksesta
Adamia ovat auttaneet monet erilaiset tukitoimet. Kelan tarjoamassa puheterapiassa Adam käy kaksi kertaa viikossa ja toimintaterapiassa kerran viikossa. Montessori-päiväkodissa Adamilla on tämän vuoden alusta ollut apunaan puolipäiväinen henkilökohtainen avustaja. Avustajalla on Jennin mielestä tärkeä rooli siinä, että Adam pärjää nyt paremmin päikkärissä.
– Esimerkiksi vessassa käymiseen Adam tarvitsee konkreettisesti aikuisen apua. Hän ei aina tunnista vessahätäänsä tai uskalla mennä vessaan yksin.
Yksinhuoltajana perheen arkea pyörittävä Jenni on lisäksi saanut Autismisäätiöltä nepsy- eli neuropsykiatrista valmennusta sekä ohjeistusta siitä, miten toimitaan, kun lapsella on ongelmia toiminnanohjauksessa tai kun hän jumiutuu tai riehaantuu.
– Iso hyöty oli myös Kelan rahoittamasta sopeutumisvalmennuskurssista, jonka me kaikki kävimme kahteen kertaan alkuvuodesta. Asiantuntijoiden luennoilta poimin arvokkaita eväitä perheemme arkeen ja runsaasti tietoa muun muassa lasten kielellisten erityisvaikeuksien diagnostiikasta, tukipalveluista tai kotikuntoutuksen erilaisista välineistä. Lapsille oli sillä aikaa järjestetty kivaa ja tavoitteellista toimintaa.
Kuvakortit avittavat
Arki Kovasen perheessä on Adamin vuoksi tarkkaan suunniteltua.
– Meillä on käytössämme kuvallinen viikko-ohjelma, johon aina sunnuntai-iltana merkitään, mitä eri viikonpäivinä tapahtuu. Joka ilta käymme Adamin kanssa seuraavan päivän tekemiset läpi – tarvittaessa vielä samana aamunakin.
Tänä keskiviikkona, Kielipolku-lehden jutuntekopäivänä, päivän ensimmäinen kuva oli ruoasta. Ruokakuvan avulla Jenni ja Adam varmistivat sen, syökö Adam aamupalansa kotona vai päikkärissä. Toinen kuva oli uima-altaasta, sillä eskarilaisilla oli päivällä uimakoulu.
– Siihen oltiinkin valmistauduttu hartaudella. Kävimme Adamin kanssa ennakkoon uimahallissa katsomassa tilat ja pulikoimassa lastenaltaassa.
– Tästä toimittajavisiitistä ei ollut kuvaa, mutta juttelin Adamin kanssa siitä eilen illalla ja yhdessä pohdimme pitkän tovin, että mitäköhän se lehtiartikkelin tekeminen oikein tarkoittaa.
Kovasten jääkaapin ovessa on niin ikään time-timer, munakellon näköinen vehje, jonka avulla aikaa ja sen kulumista opetellaan.
– Adam ei pysy perässä, jos hänelle sanoisi, että kohta lähdemme ulos. ”Taimerissa” ajalla on punainen väri, joka kuluu kohti loppuaan, kunnes on uloslähdön aika. Tällainen tapa hahmottaa aikaa on Adamille paljon ymmärrettävämpi kuin se, jos sanoisin, että uloslähtöön on 10 minuuttia – nyt saappaat jalkaan ja takki päälle.
Ennakoinnilla eroon kaaoksesta
Yhden lapsen kielellinen erityisvaikeus vaikuttaa Jenni Kovasen mukaan koko perheeseen. Säännöllinen ja strukturoitu elämä on kaiken a ja o, jotta vältyttäisiin täydeltä kaaokselta ja että myös pienemmät sisarukset saisivat äidiltään tarpeeksi huomiota.
– Ventovieraasta tapamme ennakoida, luoda sääntöjä ja tehdä sopimuksia voi kenties tuntua liioittelulta, mutta jos emme tekisi niin, Adamin kuormittumisen malja vuotaisi helposti yli. Ja kun kuppi on täysi, Adam menettää helposti itsehillintänsä.
Kotioloissa Adamilla on toki helpompaa kuin ulkopuolisessa maailmassa, jossa yllätyksiä voi tulla eteen joka nurkan takaa.
– Kotona Adamin ei ole ollenkaan vaikea sanoittaa esimerkiksi leikkimistään. Vanhimpana lapsena hän ottaa yleensä leikinjohtajan roolin ja jakelee tehtävät Islalle ja Noahille. Minulle hän saattaa kertoa pitkiä pätkiä asioista, joista hän on kiinnostunut.
Sisaruksilleen lämmin ja lempeä
Persoonana Adam on tietenkin paljon muutakin kuin poika, jolla on kielellinen erityisvaikeus.
– Adam on herkkä, huomioonottava ja empaattinen. Pienemmistä sisaruksistaan hän huolehtii välillä jopa liikaa ja pelkää, että Noah karkaa tielle tai Isla satuttaa itsensä. Hän osaa myös lohduttaa sisaruksiaan kauniisti.
Vielä vähän aikaa Adamin ja hänen perheensä arki jatkuu totuttuun tapaan, sillä Jenni on anonut Adamille vuoden lykkäystä kouluunmenosta. Kaikki se hyvä, mikä Adamia on tähän asti auttanut, saa toivottavasti jatkoa, jotta Adam olisi nykyistä valmiimpi lähtemään koulutielle sitten syksyllä -19.
Äiti on esikoisestaan aidosti ylpeä.
– Iloitsen joka päivä uusista asioista, joita Adam oppii ja niistä askeleista, joita hän kielellisen ilmaisun osalta ottaa. Eteenpäin mennään!
- Teksti: Essi Kähkönen
- Kuvat: Jari Härkönen
