Kun perheen nuorimmaisella on kehityksellinen kielihäiriö, arki on haasteellista kaikille. Äiti Susanna Jansénin mielestä kokonaisuus on silti vahvasti plussan puolella.
Viime vuosina ruskolainen Susanna Jansén on oppinut, miten paljon pieni onnistuminen voi tuoda arkeen riemua. Sellainen on ollut esimerkiksi päivä, jolloin tytär Elin pystyi vihdoin itse kertomaan tukiviittomien avulla, että hänen teki mieli voileipää.
”Muistan, miten Elinin silmät säihkyivät ja hänen kasvonsa loistivat, kun hän pystyi vihdoin ilmaisemaan itseään niin, että muutkin ymmärsivät.”
7-vuotias Elin on Susannan ja hänen miehensä Tom Jansénin kolmas lapsi, 15-vuotiaan Emilin ja 11-vuotiaan Emilian pikkusisko. Kun Elin oli taaperoiässä, Susanna huomasi, että kuopuksella oli vaikeuksia ymmärtää, mitä hänelle puhuttiin.
”Jos esimerkiksi sanoin, että lähdetään ulos, Elin ei ymmärtänyt, mitä se tarkoittaa.”
Elin ei myöskään oppinut puhumaan eikä siten ilmaisemaan itseään. Kun muut eivät ymmärtäneet häntä, tyttö turhautui ja sai usein raivokohtauksia.
Terveydenhoitajan koulutuksen saanut Susanna ymmärsi, että Elinillä oli kehityksellisen kielihäiriön oireita. Hän päätti jäädä kotiin ja perusti yhdessä ystävänsä kanssa perhepäiväkodin, johon tuli Elinin lisäksi seitsemän samana vuonna syntynyttä lasta.
”Arjessa huomasin, että Elin oli monessa kehitysvaiheessa muita lapsia jäljessä. Hän oli kontaktin ottamisessa, viestinnässä ja motorisissa taidoissa selvästi muita heikompi.”
Tukiviittomat auttoivat arjessa
Kaksivuotisneuvolassa Susanna kertoi huomioistaan terveydenhoitajalle, joka ohjasi heidät eteenpäin kehitysneuvolaan ja puheterapiaan. Puheterapeutti alkoi opettaa heille tukiviittomia, joiden avulla perhe pystyi kommunikoimaan keskenään jokapäiväisiä asioita.
”Tukiviittomat auttoivat paljon. Elin vaikutti selvästi huojentuneelta joka kerta, kun hän tuli ymmärretyksi.”
Arjessa Elin oppi myös hyvin omatoimiseksi. Kun kukaan ympärillä oleva ei ymmärtänyt, mitä hän halusi, hän opetteli esimerkiksi itse hakemaan tuolin ja etsimään kaapista ruokaa tai ottamaan hanasta vettä.
Vaaratilanteita oli kuitenkin paljon. Jos keittiön pöydällä sattui olemaan vaikka vedenkeitin, jossa oli juuri kiehunutta vettä, Elin ei ymmärtänyt varoa sitä.
”Elinillä ei ollut käsitystä siitä, mitkä asiat olivat vaarallisia. Tuntui, että minulla piti jatkuvasti olla silmät selässäkin, kun seurasin, mitä tyttö teki.”
Ensimmäiset sanat tulivat
Kun Elin oli neljävuotias, hänet siirrettiin kehitysneuvolasta Tyksin lastenneurologisen osaston potilaaksi. Kehityksellisen kielihäiriön lisäksi hänellä todettiin muun muassa tarkkaavuuden, keskittymisen ja toiminnanohjauksen haasteita.
Äitinä Susanna koki jatkuvaa huolta kuopuksestaan. Elin ei edelläänkään pystynyt puhumaan. Lasta selvästi ahdisti ja kiukutti usein, mutta Susanna ei tarkkaan tiennyt, mistä oli kyse. Tilannetta pahensi vielä se, että Elin ei antanut lohduttaa itseään. Jos hän hermostui ja alkoi itkeä, hän ei antanut koskea itseensä vaan pakeni omaan huoneeseensa.
”Äitinä olin usein aivan neuvoton. Tuntui äärimmäisen pahalta, että en pystynyt tekemään mitään, mikä olisi helpottanut tyttäreni pahaa oloa.”
Tom suhtautui asiaan rauhallisemmin ja lohdutti vaimoaan. Hän tiesi, että tunnekuohun aikana Elin tarvitsi hetken omaa aikaa ja palaisi takaisin muiden pariin, kun tilanne oli mennyt ohi.
”Tom on auttanut hyväksymään, että kaikki lapsemme ovat erilaisia. Elinillä on aivan oma tapansa osoittaa tunteitaan”, Susanna kertoo.
Siirto Tyksiin toi onneksi mukanaan hyviä asioita. Lääkäri huomasi, että Elinillä oli myös epilepsialle tyypillisiä oireita ja määräsi tälle epilepsialääkityksen. Lääkityksen saaminen sopivalle tasolle vei reilun vuoden, mutta sen jälkeen Elinin puheen kehityksessä tapahtui nopea pyrähdys.
”Kuusivuotiaana Elin sanoi ensimmäiset ymmärrettävät sanansa. Hän pystyi vihdoin ilmaisemaan itseään.”
Arjessa tarvitaan sovittelijaa
Nykyään Elin käy Hiidenvainion koulua Ruskolla. Hän on erityispienryhmässä ja käy myös koulun aamu- ja iltapäiväkerhossa. Koulunkäynnissä hänellä on apunaan kunnan palkkaama avustaja.
”Elin vetäytyy helposti, jos hän ei ymmärrä jotakin. Siksi on huojentavaa, että hänellä on koko ajan tukenaan avustaja.”
Susanna on onnellinen, että Elinin koulunkäynti sujuu haasteista huolimatta hyvin. Vaikka tytön kehitys on ollut hidasta, sitä on tapahtunut jatkuvasti. Pienistäkin kehitysaskeleista iloitaan kotona aina koko porukalla. Susanna on kuitenkin tietoinen, että kuopuksen kielihäiriö on tuonut paljon haasteita myös vanhempien lasten elämään.
”He kokevat usein, että nuorin saa suurimman osan meidän vanhempien huomiosta. Se on aivan totta, mutta emme voi sille mitään. Elin vaatii jatkuvaa valvontaa.”
Vanhempia sisaruksia alkaa myös helposti ärsyttää, jos pikkusisko käy luvatta ottamassa heidän tavaroitaan ja pilaa ne. Siitä syntyy usein tulisia riitoja. Silloin Susanna joutuu toimimaan lasten välillä poliisina ja sovittelijana.
”Elin itse ei ymmärrä, miksi hän ei saisi ottaa esimerkiksi isosiskon meikkejä tai isoveljen karkkeja. Tilanteiden selvittely niin, että jokainen tulisi oikeudenmukaisesti kohdelluksi, on välillä raskasta.”
Tukea monista eri paikoista
Susanna on vuosien mittaan aktiivisesti itse etsinyt tietoa erilaisista tukimuodoista niin kielihäiriöiselle lapselle itselleen kuin koko perheelle. Sen ansiosta Elin on saanut muun muassa kolme vuotta vaativaa puheterapiaa ja kaksi vuotta toimintaterapiaa.
Kun Elin oli vielä aivan pieni, koko perhe kävi Aivoliiton järjestelmällä sopeutumisvalmennuskurssilla. Myöhemmin he ovat käyneet kolme kertaa tukiviittomakurssilla.
”Tukiviittomakursseilla kielihäiriöiset lapset pääsivät viettämään aikaa keskenään. Lapsista se oli todella mukavaa.”
Vertaistukea vanhemmat ovat saaneet Aivoliiton Facebook-ryhmästä ja vanhempien WhatsApp-ryhmästä. Varsinkin Facebook-ryhmä on Susannalle tärkeä.
”Toisten viestejä lukiessa ymmärrän aina, että meidän ongelmamme eivät ole ainutkertaisia. Muissa perheissä käydään läpi aivan samanlaisia haasteita. Ryhmästä olen saanut kullanarvoisia vinkkejä.”
Tärkeä tuki arjen jaksamisessa ovat olleet myös isovanhemmat ja ystäväperheet. Susannan vanhemmat ovat olleet mukana tukiviittomakursseilla ja vinkkipäivissä mukana oppiakseen kommunikoimaan tytön kanssa tavoilla, joita hän ymmärtää.
”Vanhempani ovat esimerkiksi tehneet kuvallisen kauppalistan, jonka perusteella Elin on saanut kauppareissuilla kerätä tavaroita omiin pieniin kärryihinsä.”
Ystäväperheet taas ovat auttaneet järjestämään mieluisaa tekemistä perheen vanhemmille lapsille.
”Ystävät ovat vieneet Emilin ja Emilian muun muassa elokuviin ja uimaan, jotta he pääsevät välillä nauttimaan aivan tavallisista harrastuksista.”
Vaikka arki on raskasta ja kuormittavaa, Susannan mielestä yksi asia on selvä: kun hyvät ja huonot asiat laittaa vaa’alle, se kallistuu positiivisen puolelle. Kielihäiriöinen lapsi on kasvattanut läheisiään havaitsemaan elämässä olevan kaiken hyvän.
”Jokaisessa lapsessa on jotain aivan ihanaa. Elinissä se on hänen iloinen ja aurinkoinen naurunsa, joka tarttuu kaikkiin ympärillä oleviin.”
- Teksti: Mari Vehmanen
- Kuvat: Vesa-Matti Väärä