Lasten ja nuorten yhdenvertaisuus on Aidalle tärkeää

4.10.2022
Lasten ja nuorten yhdenvertaisuus on Aidalle tärkeää

Aida järjesti viime vuonna eduskuntatalon portaille mielenilmaisun neuroepätyypillisten lasten ja nuorten yhdenvertaisuuden puolesta. Ennen tapahtumaa hän teki 4–29-vuotiaille nepsy-lapsille ja -nuorille kyselyn, johon tuli yli sata vastausta. Toiveet koottiin terveisiksi päättäjille. 

Huhtikuussa 10 vuotta täyttänyt Aida rakastaa taidetta, historiaa, geometriaa, tähtitieteitä, fysiikkaa ja kemiaa. Hän on yhdenvertaisuusaktivisti ja haluaa jatkaa sitä läpi elämänsä samalla, kun suunnittelee opiskeluja aerodynamiikan insinööriksi. Aidan paras ystävä on hänen 2-vuotias labradorinnoutajansa, Tukikoira-oppilas, Apollo. Hän ymmärtää silloinkin, kun muut eivät.

Aida haluaa nostaa esiin omien kokemustensa pohjalta yhteiskunnan epäkohtia: erilaisten aivojen hyväksymisen, oikeanlaisen koulupolun, aistien huomioimisen ja yhteiskunnan riittävän tuen.

Aida ja Apollo-koira suukottelevat.
Apollo-labradorinnoutaja on Aidan paras kaveri. Hän ymmärtää Aidaa ja on tukena myös vaikeina hetkinä.

Lapsuusajan kehitysaskelia

Aidan äiti kertoo tyttärensä kehitysaskelista.

”Aida rupesi puhumaan vasta yli 2-vuotiaana. Kaksi sanaa: “mamma” ja “perhonen” olivat tulleet sitä ennen, mutta muuten hän ei sanoja tapaillut. Kun Aida 2,5-vuotiaana päätti aloittaa puhumisen, olikin se sitten kieliopillisesti virheetöntä aikuismaista puhetta. Kielen kehitys eteni hieman samoin kuin kävely. Aida ei ryöminyt tai kontannut, ei edes halunnut kieriä ympäri, vaan halusi istua sylissä ja mahdollisimman korkealla. Yksivuotiaana hän vaan nousi seisomaan, otti hieman tukea kirjahyllystä ja käveli.”

”Aida rakasti kuvia, ja luin hänelle yhä uudestaan samoja kuvakirjoja. Aida halusi tietää, miten asiat toimivat. Kirjastoautosta lainattiin kirjoja ratikoista, traktoreista ja laivoista. Lukuhetket olivat tärkeitä ja pitkiä! Aidan mielestä nukkuminen oli täysin turhaa.”

Tutkimuksia läpi lapsuusvuosien

Ensimmäisen kerran perhe meni Lastenklinikalle tutkimuksiin, kun Aida ei kolmen kuukauden iässä suostunut syömään. Aidan tutkimukset jatkuivat läpi varhaislapsuuden, mutta diagnoosin varmistuminen oli vaikeaa.

”Kun Aida oli yli vuoden vanha, rupesimme käyttämään kuvia ja kuvakortteja, pian myös tukiviittomia. Huomasin hänen aistiherkkyytensä. Valot, äänet ja kosketus vaivasivat häntä todella herkästi. Jos naapuri veti vessan, Aida itki”, äiti muistelee.

”Ikävuodet 3–5 olivat vaikeita, ja erilaisia terapiamuotoja kokeiltiin HUSissa. Meille tarjottiin kuitenkin vain pienelle lapselle suunnattua terapiaa. Ajattelin, että asiaa pitää selvittää muuallakin.”

”Pääsimme Mahdollisuus Lapselle ry:n POKE-kuntoutukseen (poikkeavasti kehittyvät lapset). Mikä helpotus, kun toimintaterapeutti ja lääkäri kysyivät heti, onko Aidalla Asperger- ja SI-häiriödiagnoosit. Se oli silmiä avartavaa! Saimme hyviä kotiohjeita kommunikointiin, aistiharjoituksiin, toiminnanohjaukseen ja rentoutusharjoituksiin.”

”Menimme myös ProNeuronin tutkimuksiin. Lääkäri totesi selvät aistisäätelyn pulmat, jotka saattoivat liittyä autismiin. Hän kuitenkin ihmetteli Aidan kognitiivisia taitoja ja kykyä selittää asioita.”

6-vuotiaana Aida sai siirron HUSin Lasten neuropsykiatriseen yksikköön.

”Silloin koimme tulleemme kuin kotiin. Aida kohdattiin juuri sellaisena kuin hän oli. Minäkin äitinä tulin kuulluksi, ja sain tarvittavaa tukea, ohjausta ja neuvoja tyttäreni tukemiseen ja kuinka olla armollinen itselleni.”

”Aidan kykyprofiili näyttäytyi jo varhaisissa tutkimuksissa epätasaisena. Aidalla todettiin autismikirjon piirteet ja aistipulmat, adhd-tyyppiset piirteet ja erilainen tapa nähdä ja kokea asioita. Neuropsykiatrian tiimin oli helppo vahvistaa autismikirjon diagnoosi ja varmistaa vaativa erityinen tuki koulupolulle. Saimme myös maailman parhaan autismiosaavan terapeutin, josta olemme todella kiitollisia.”

Erilaisuuden hyväksyminen

Iän myötä ja hyvän erikoissairaanhoidon tuen ja kotiharjoitteiden avulla Aidalle on vahvistunut ymmärrys itsestään sellaisena kuin hän on. Oman erilaisuuden hyväksyminen on edennyt tasaista vauhtia.

”On tärkeää löytää toimivia työkaluja tunteiden käsittelyyn. Kotona tunteita on sanoitettu jo aivan pienestä. Kuvakorttien, valokuvien ja pelien avulla on harjoiteltu tunneilmaisua. Tunnetaidot ovat voimauttaneet Aidaa, ja niiden kanssa työskentely jatkuu varmasti lopun elämän”, äiti kertoo.

”Sanat ja ilmeet eivät avaudu Aidalle samalla tavalla kuin neurotyypillisille, vaan ne pitää opetella. Se ei kuitenkaan tarkoita empatian puutetta. Aida on herkkä, tunteellinen ja oikeudenmukainen. Kun hän tulee väärinymmärretyksi, satuttaa se häntä todella paljon.”

Yhdenvertaisuusprojekti NeuroType

Kun Aida huomasi, että asiat eivät hänen kohdallaan olleet yhdenvertaisia verrattuna muihin lapsiin ja nuoriin, hän päätti aloittaa yhdenvertaisuusprojektin, jolle hän antoi nimen “NeuroType”. Hän piirsi itse logon ja teki projektisuunnitelman.

Aidan maalaus omista aivoistaan ja miten ne erottuvat hänen mielestään normaaliaivoista.
Kun Aida rupesi pohtimaan kuinka selittää miten hänen ajatuksensa, tunteensa ja aistinsa poikkeavat neuronormaalien tavasta kokea maailma, hän maalasi kuvan omista aivoistaan ja kuinka ne hänen mielestään poikkeavat "normaaleista" aivoista. Tästä taulusta lähti Aidan idea NeuroType-yhdenvertaisuusliikkeelle ja sen teemoille.

Projektin yksi tärkeä vaihe oli selvittää, oliko hän yksin ajatustensa kanssa. Aida koki, ettei hän voi aloittaa projektia ilman, että on kuunnellut muitakin. Hän kirjoitti kysymyksiä asioista, joita oli itse pohtinut ja joista hän halusi tietää muiden nepsyjen ajatuksia.

”Vastauksia tuli 152 kappaletta! Aida oli onnellinen, sillä nyt hän sai tietoa, mitä muutkin lapset ja nuoret ajattelivat koulusta, itsestään ja yhdenvertaisuudesta. Vastausten perusteella oli selvää, että koti on kaikkien mielestä turvallisin paikka olla. Useimman vastaajan mielestä koulussa tai opiskelupaikalla oli vaikeinta olla oma itsensä,” äiti kertoo.

Mielenilmauksessa 11.11.2021 Eduskuntatalolla Aidaa haastatteli Lasten Uutiset ja Ylen paikallisuutiset. Kansanedustajat Sofia Virta, Ari Koponen, Mikko Kärnä ja Noora Koponen tulivat istumaan ja keskustelemaan Aidan kanssa, vaikka sisällä oli meneillään kiireinen kyselytunti. Pääministerille ja opetusministerille Aidan pitämä puhe ja tutkimuksen tulokset toimitettiin sähköisesti.

Erityisyyden huomioiminen

Aida on kognitiivisesti taitava, oppimisesta innostunut, aistiyliherkkä autismikirjon lapsi, joka tarvitsee jatkuvaa aikuisen vahvaa tukea.

”Aida suorittaa kuudetta luokkaa. Hänellä on VSOP (vuosiluokkiin sitoutumaton opetus), ja hän seuraa normaalia opetussuunnitelmaa. Hänen autisminsa pitää ottaa huomioon useassa oppiaineessa, esim. kokeiden kysymykset eivät aina avaudu, koska Aida lukee ne kirjaimellisesti”, äiti sanoo.

”Koulutöiden ohella Aida on jatkanut aktivismiaan. Esimerkiksi viime joulukuussa 2021 hän tapasi Helsingin apulaispormestari Nasima Razamyerin ja piti puheen Eduskunnan nepsy-verkoston avajaisissa. Lisäksi hän laati nepsy-lapsille ja -nuorille uuden kyselyn, johon vastasi yli 300 henkilöä Nyt on jälleen suunnitteilla uusi mielenosoitus”, äiti sanoo.

Aida soittaa selloa ja Apollo-koira kuuntelee vieressä sohvalla.
Apollo taas menossa mukana! Sellon soittaminen on ollut Aidalle tärkeää jo useita vuosia. Musiikki ja maalaaminen ovat luonnollisia tapoja Aidalle ilmaista tunteita, joille ei aina löydy oikeita sanoja ja joiden ilmaiseminen on välillä vaikeaa.

Erityisyyden huomioiminen koulussa on Aidan kohdalla yhtälö, jossa pitää huomioida työrauha ja aisteja tasoittava ympäristö, monikanavainen oppiminen ja ylöspäin eriyttäminen sekä mahdollisuus tehdä töitä itsenäisesti ja yksin.

”Ryhmätyöt tai luokan kanssa yhdessä musisoiminen on Aidalle yhtä kivuliasta, kuin jollekin muulle naulojen syöminen. Tämän ymmärtäminen on monelle haastavaa, sillä nykykoulu perustuu yhdessä tekemiseen ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen.”

”Kun sosiaalinen vuorovaikutus perustuu neurotyypillisten tapaan kommunikoida, jää autismikirjon lapsi vähemmistöön. Olisikin tärkeä löytää tapoja kaksisuuntaiseen vuorovaikutukseen, jossa myös eri tavalla kommunikoivien lasten ja nuorten tapa otettaisiin osaksi valtaväestön vuorovaikutusoppimista. Näin meistä tulisi entistä taitavampi, vahvempi ja yhteisöllisempi yhteiskunta, jossa ketään ei jätetä!”

Aidan sanoin: “Kun olet oma itsesi, kaikki on mahdollista.”

Teksti: Eija Aaltonen, Suomen Kielipolku
Kuvat: Aidan kotialbumi