Ahkerien ammattilaisten aika - 1970-luku
Liitto oli Euroopan ensimmäinen aivohalvaukseen ja afasiaan sairastuneiden oikeuksien valvontaan keskittynyt järjestö. Toiminnanjohtaja Terttu Elo ei laskenut työtunteja uskoessaan afasiatyön tärkeyteen.
Mistä kaikki alkoi?
Afasiapotilaiden hiljaiseen ja syrjään vetäytyneeseen ryhmään alettiin kiinnittää huomiota 1960-luvulla. Puheterapeutit, psykologit ja toimintaterapeutit sekä erikoisvammayhdistykset alkoivat puhua terapiatarpeiden puolesta. Vuonna 1971 Suomeen perustettiin ensimmäinen aivohalvaus- ja afasiayhdistys, Helsingin afasiayhdistys.
Afasian aiheuttaa usein aivoverenkiertohäiriö ja se tarkoittaa vaikeutta ymmärtää tai tuottaa puhuttua tai kirjoitettua kieltä. Tarve valtakunnalliselle oikeuksienvalvontajärjestölle oli suuri, afasiaennusteesta ei ollut olemassa tutkimustietoa eikä kuntoutukseen kiinnitetty riittävästi huomiota. Ammattilaisten arvioiden mukaan Suomessa oli 1970-luvun puolivälissä afaattisia henkilöitä noin 10 000.
Afasialiitto perustettiin vuonna 1977 puheenjohtajan, neurologian professori Harry Freyn johdolla. Mukana olivat Helsingin afasiayhdistys sekä Turun, Keski-Suomen ja Pohjois-Suomen afasiayhdistykset.
Alkuvuosina liiton toimintaa pyöritettiin pääasiassa vapaaehtoisvoimin ja rahoitettiin esimerkiksi perustajiensa henkilökohtaisilla varoilla, jäsenmaksuilla ja myymällä liiton logolla varustettuja t-paitoja.
Afasialiiton toiminta lähti kunnolla käyntiin, kun se sai raha-automaattiyhdistykseltä ensimmäisen 10 000 markan tukensa vuonna 1979. Liitolle palkattiin puolipäiväinen työntekijä toiminnanjohtaja Terttu Elo, joka oli pitkään liiton ainoa työntekijä.
Sain todella ponnistella, jotta saimme rahoituksen toimintaamme. Työssä tarvittiin uskoa afasiatyön tärkeyteen. Järjestötyötä riittää aina enemmän kuin tavallisena työpäivänä voi tehdä, työ oli pitkälti matkalaukkuelämää, kertoo Elo.
Suurimmat afasiayhdistykset järjestivät 70-luvun puolivälistä alkaen afasiaa sairastaville sopeutumisvalmennuskursseja. Puhekyvyn menetys koettiin oleellisesti elämänlaatua heikentävänä asiana, joten sopeutumisvalmennusta tarvittiin.
Suomessa järjestettävän sopeutumisvalmennuksen kaltaista toimintaa ei samassa laajuudessa ja muodossa löydy mistään muusta maasta, ja siksi sitä voidaankin pitää suomalaisen kuntoutuksen oivalluksena. Sopeutumisvalmennus on syntynyt järjestöissä ja tullut sitä kautta myöhemmin lakisääteiseksi kuntoutukseksi.
Sopeutumisvalmennus ei ole vain ammattilaisten jakamaa tietoa sairaudesta vaan henkilökohtainen oppimis- ja voimaantumisprosessi. Tavoitteena on myös sairastuneiden täysivaltaistuminen yhteiskunnassa, kertoo liiton palvelupäällikkönä myöhemmin toiminut Ann-Mari Veneskoski.
Sopeutumisvalmennus toteutetaan aina ryhmämuotoisena. Tärkeitä elementtejä ovat vertaistuki muiden saman kokeiden kanssa, yhdessä tekeminen ja tiedon saaminen sairaudesta. Tarkoituksena on auttaa osallistujia löytämään itse omia selviytymiskeinoja arkeen sekä sairastuneen ja hänen läheistensä voimavarojen vahvistuminen.
Afasialiitto alkoi kartoittaa afasiapotilaiden kuntoutuksen tilaa ja suunnitella myös liiton omaa kuntoutustoimintaa. Liiton pieni työryhmä tuotti tiedotus- ja esitemateriaalia, järjesti kokouksia, esitelmiä ja keskustelutilaisuuksia, teki esityksiä ja antoi lausuntoja.
Pohjoismaisten afasiapäivien lisäksi vaikutteita haettiin opintomatkoilta myös muista Euroopan maista. Yhteistyötä tehtiin pohjoismaisten alan ammattilaisten kanssa kääntämällä tiedotusmateriaaleja ja alan kirjallisuutta.