Yhteisöt tukevat yksilöllisyyttä - 1980-luku

Liiton vaikutuksesta lakiin lisättiin kohta puhevammaisten lasten oikeudesta päästä kuulovammaisten kouluihin, ja yliopistollisiin keskussairaalapiireihin saatiin kuntoutusohjaajat.

Afasialiiton tärkeänä tavoitteena oli saada viisi dysfaattisten lasten kuntoutusohjaajaa kaikkiin yliopistosairaaloihin, ja se saavutettiin kun raha-automaattiyhdistys alkoi rahoittaa miljoonaprojektia. Dysfaattisten lasten kuntoutusprojektin myötä lapsiafasian sijaan siirryttiin käyttämään termiä dysfasia.

Vuonna 1983 lakiin lisättiin kohta puhevammaisten lasten oikeudesta päästä valtion ylläpitämiin kuulovammaisten kouluihin. Tämä oli pitkälti Afasialasten Tuki ry:n puheenjohtajan Anja Hildénin sitkeän työn ansiota. Ennen lakia monet oppilaat tulivat afasialuokalle vasta yli 10-vuotiaina jäätyään yleisopetuksessa luokalle ehkä useitakin kertoja, mutta nyt afasialapset pääsivät esiopetukseen jo kuusivuotiaina.

Jyväskylän kuulovammaisten koulussa oli toiminut afasialapsia varten oma luokka vuodesta 1970. Afasialiiton myötävaikutuksella 1980-luvun puoliväliin mennessä dysfasialuokkia oli perustettu eri puolille Suomea, ja dysfasialasten kuntoutuksessa alettiin olla jo samalla tasolla kuulo- ja näkövammaisten kanssa.

Yhdistyksiä perustettiin paljon 1980-luvulla, joten tuli tarve luoda aluesihteeriverkosto. Afasialiiton viidessä aluetoimistossa työpäivät olivat usein ylityöntäyteisiä. Vastasairastuneiden ja heidän omaistensa löytäminen ja saaminen mukaan toimintaan oli tärkeää.

Yksi liiton tärkeimmistä tehtävistä on ollut jäsenryhmiensä oikeuksien valvonta. Liitto on esimerkiksi vaatinut puhevammaisille oikeutta tulkkipalveluihin ja vaikuttanut tulkkikoulutuksen ja puheterapeuttien koulutuksen lisäämiseen sekä tiedottanut vammaispalvelulain takaamista palveluista ja ottanut niihin kantaa.

Sopeutumisvalmennuksen järjestäminen siirtyi 1980-luvun alussa yhdistyksiltä Afasialiiton vastuulle. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena oli auttaa sairastunutta käymään läpi sairastumisen aiheuttamaa kriisiä ja houkutella kuntoutujaa pois sairaan roolista kohti kuntoutujan roolia.

Liiton huolehtiessa suurista linjoista, jäsenyhdistykset saattoivat keskittyä sairastuneisiin ja heidän läheisiinsä. Afasiayhdistyksissä pidettiin elämäniloa yllä kerhoissa, keskustelupiireissä ja retkillä. Kerhoissa muun muassa näyteltiin, voimisteltiin, askarreltiin ja laulettiin.

Monet yhdistykset perustivat boccian pelitekniikkaan erikoistuvia kerhoja, jotka kävivät vuosittain kamppailua mestaruudesta liiton valtakunnallisissa boccia-kisoissa. Boccia on petankin kaltainen kuulapeli, jota voi pelata myös istuen. 1980- ja 1990-luvuilla yhdistysten harrastusvalikoimaan ilmestyivät myös vesivoimistelu ja golf.

Asenteet aivohalvaukseen sairastuneita kohtaan muuttuvat

Afasialiiton toiminnan piiriin oli alkanut vähitellen tulla myös muita aivovammojen, aivoverenkiertohäiriöiden, aivokasvaimien ja aivovaurioiden seurauksena erilaisista fyysisistä ja neuropsykologisista oireista kärsiviä potilaita.

Vuonna 1986 Afasialiitto ry:n uudeksi nimeksi tuli Afasia- ja aivohalvausyhdistysten liitto ry. Nimenmuutos oli merkittävä käänne: mukaan saatiin sairastuneita, joiden toimintakykyä ja asiointia kielelliset häiriöt eivät rajoittaneet.

Vielä 1980-luvun puolivälissä monia aivohalvaus- ja afasiapotilaita hoidettiin sairaaloiden sisätautiosastoilla. Liiton tärkeänä tavoitteena oli saada afasiaa sairastavat neurologien hoitoon. Näin tapahtuikin, kun 1980- ja 1990-lukujen taitteessa sisätautilääkäreiden vastuulla ollut hoito siirrettiin sairaaloiden niin kutsuttuihin stroke-yksiköihin.

Aivohalvausten akuuttivaiheen kuolleisuus väheni lähes puoleen nykyisestä liuotushoitojen ja uusien lääkkeiden myötä. Myös hoitoajat lyhenivät ja uusiutumisriski väheni.

Afasialiitto järjesti kesäisin noin kymmenen päivän mittaisia kursseja aivohalvaukseen sairastuneille. Työntekijöinä oli puheterapeutteja, lääkintävoimistelijoita, psykologeja, neuropsykologeja ja hoitajia.

Toiminta kursseilla oli innostunutta. Monelle ammattilaiselle, joka ei aiemmin ollut työskennellyt asiakkaiden parissa sairaalan ulkopuolella, oli hyvin opettavaista nähdä kuntoutujat muussa ympäristössä, jolloin vaikeudet näyttäytyivät eri tavalla arjessa.

Liiton myötävaikutuksella ja ammattilaisten sitkeän työn ansiosta asenteet aivohalvaukseen sairastuneita kohtaan alkoivat muuttua terveydenhuollossa. Sairastuneita ei enää pidetty entiseen tapaan toivottomina tapauksina, ja kuntoutukseen alettiin kiinnittää entistä enemmän huomiota.

Nykyään aivohalvauksesta käytetään termiä aivoverenkiertohäiriö. Jopa 8/10 aivoverenkiertohäiriöstä voitaisiin estää. Liitolla on ollut tärkeä rooli lisätä tietoisuutta siitä, miten aivoverenkiertohäiriöt ovat ennaltaehkäistävissä sekä tiedottaa aivoverenkiertohäiriön ensioireista, jotta hoito voitaisiin aloittaa nopeasti.
​​​​​​​