Poimintoja Aivoliiton lehdistä

Artikkeli on julkaistu Aivoterveys-lehden 2/2020 Suurella sydämellä -palstalla.

Yhteyttä pidetään etäisyyksistä huolimatta

Aivoliiton jäsenyhdistykset ovat muuttaneet ketterästi toimintaansa koronakevään aikana. Kysyimme heiltä, miten jäseniin voi nyt pitää yhteyttä ja miten muutos on onnistunut.

1. Mitä uusia toimintatapoja on löytynyt?
2. Miten toimintatavat on otettu vastaan?
3. Mitä uusista toimintatavoista on opittu?

Pirkanmaan AVH-yhdistys ry, Päivi Mäklin (AVH-nuorten ryhmäohjaaja, vertaistukihenkilö)

1. Korona tuli samalla tavalla yhtäkkiä elämääni kuin aivoverenkiertohäiriöön sairastuminen kuusi vuotta sitten. Sydäntäni lähellä oleva vertaistukitoiminta koki myös muutoksen. Ohjaamani alle 45-vuotiaiden AVH-vertaisryhmäläiset esittivät huolensa tapaamisten järjestämisistä. Monelle nuorelle vertaistapaamiset ovat olleet ainoita sosiaalisia kontakteja. Onneksi Aivoliitossa oltiin ripeitä. Sain kutsun verkossa tapahtuvaan vertaistukitapaamiseen alle 45-vuotiaille AVH:n sairastuneille Teams-verkkoympäristöön. Siellä Carita Sinkkonen ja Johannes Hietala jututtivat meitä tämän hetkisestä tilanteesta ja antoivat pikakoulutuksen OpenTok-verkkoympäristöön sekä rohkaisua sen käyttöönottoon.
   Uudesta asiasta innostuneena halusin ensiksi testata ohjelmaa, joten keksin, että voisin hyödyntää tilannetta ja pyytää naapureissa asuvia 74- ja 80-vuotiaita rouvia testikäyttäjiksi. Heillä oli jo entuudestaan kannettavat ja älykännykät, joten opastamisen pystyin suorittamaan sähköpostitse ja puhelimitse. Muutaman haasteen jälkeen päädyimme samaan Opentok-chat-huoneeseen, jossa näimme ja kuulimme toisemme. Rouvat innostuivat asiasta aivan suunnattomasti, joten olemme pitäneet yhteisiä tee- tai kahvihetkiä chat-huoneessa. Onnistuneen testikäytön jälkeen päätimme vertaistukiohjaaja Päivi Virran kanssa pitää myös Pirkanmaan AVH-yhdistyksen alle 45-vuotiaiden AVH-vertaisryhmän kokoontumiset OpenTok-verkkoympäristössä.
2. Tiesimme jo ennakkoon, että meidän hyvin ryhmäytynyt porukka on avoin ja innokas uusille jutuille, joten emme epäilleet yhtään, etteikö tämä juttu toimisi. Paikalle saapui kahdeksan ryhmäläistä muutamien mutkien jälkeen ja jutustelua riitti muutaman tunnin ajan. Osa jopa jatkoi jutustelua myöhemmin illalla uudestaan, koska kyseinen chat-verkkoympäristö mahdollistaa tapaamiset ilman ohjaajan läsnäoloa. Sovimme, että jatkossa tulemme tapaamaan verkkoympäristössä kaksi kertaa kuukaudessa ohjatusti, mutta muutoin ”chat-huoneemme” on vapaasti käytettävissä.
3. Verkkoympäristöön tuleminen koettiin melko helpoksi, koska ei tarvinnut erikseen ladata ohjelmia tai tehdä kirjautumisia. Verkkoympäristön käyttö ei ole niin pelottavaa ja vaikeaa, kuten minun ensimmäiset testikäyttäjärouvat osoittivat. Tärkeintä on, että itsestään löytyy sitä uuden oppimisen intoa, asioihin avarakatseisesti suhtautumista ja rohkeasti uuteen asiaan tutustumista.

Tärkeintä on, että itsestään löytyy sitä uuden oppimisen intoa, asioihin avarakatseisesti suhtautumista ja rohkeasti uuteen asiaan tutustumista.

Keski-Pohjanmaan Aivoyhdistys ry, Teija Immonen (puheenjohtaja)

1. Aika nopeasti oli selvää, että digiloikka onnistuu pienelle osalle jäsenistä, mutta suurelle osalle ei. Hallitustyöskentelyä olemme harjoitelleet Aivoliiton opeilla. Kivuton matka ei ole ollut. Uuden opettelu on haaste, joka ottaa ajan ja kysyy enemmän tai vähemmän kärsivällisyyttä. Sisulla on menty ja opittukin. Heti yhdistyksen perustamisen jälkeen, helmikuussa 2019, otimme käyttöön WhatsApp-ryhmän. Facebookia ja sähköpostipalvelu-eVILJOa hyödynnämme nyt kaikin tavoin. Silti perinteinen puhelinrinki on yksi toimivimmista tavoista pitää yhteyttä kaikkiin jäseniin. Soitamme jäsenillemme, kyselemme kuulumiset ja voinnin. Tulemme ihmisen luo.
2. Uuden opettelu on haasteellista. Tekniikka on haastavaa. Jäsenistömme käyttää hyvin erilaisia teknisiä laitteita. Lisäksi kaikkien tekniset taidot ovat eri tasolla. Luulen, että tämänhetkinen tilanne itsessään on meille jokaiselle turvaton. Ydin on kohdata, olla nyt läsnä ja paikalla olevin keinoin. Puhelinringin palaute on ollut hyvää.
3. Se, että kuulemme ja jäsen tulee kuulluksi antaa paljon. Uudet toimintatavat edellyttävät meidän kaikkien huolenpitoa. Etenemme pikkuhiljaa, päivä kerrallaan. Uutta opitaan koko ajan. Tämä on voimavara. Mottomme on ollut: ”Tieto ei jakamalla vähene”. Tekniikkaa on opittu ja viety käytäntöön. Tämä tulee jäämään osaksi toimintaamme ja se jää elämään. Toki ihmistä tekniikka ei korvaa. Kerhoja, aktiviteetteja, jäseniltoja, tapaamisia ja tapahtumia. Yritämme parhaamme, jotta ”Yhdessä enemmän” on totta. Terveyttä, turvaa, tukea ja mielenrauhaa jokaiselle jäsenellemme.

Perinteinen puhelinrinki on yksi toimivimmista tavoista pitää yhteyttä kaikkiin jäseniin.

Kainuun Aivoyhdistys ry, Marja Hirvonen (varapuheenjohtaja ja sihteeri)

1. Kaikki yhdistyksemme jäsenet, joilla on mahdollisuus käyttää mobiililaitteita, ovat tervetulleita keväällä perustettuun WhatsApp-ryhmään nimeltään ”Yhdessä enemmän”. Viestiryhmä on tuonut laajalla Kainuun alueella toimivaa yhdistysjoukkoa lähemmäs toisiaan. Liikuntaan keskittyvä ”Liikkujat”-WhatsApp-ryhmä on ollut toiminnassa jo pidemmän aikaa. Palmusunnuntaina aloitimme live-jumppaamisen OpenTok-etäkokousohjelmalla. Siirrymme jatkossa varmaan käyttämään Microsoft Teams -ohjelmaa. Porukka on innostunutta, ja he haluavat tavata kaksi kertaa viikossa jumpan merkeissä.
2. Kun ”Yhdessä enemmän” -ryhmä otettiin käyttöön, tutustuimme ensin toisiimme. Jokainen kertoi elämäntilanteestaan sekä jaksamisestaan kuvilla, sanoilla tai videon muodossa. Jos sanat ovat hukassa tai henkilöllä on muuten vaikea ilmaista itseään, niin läheinen, henkilökohtainen avustaja tai ystävä on ollut auttamassa. Hymiöitä ja sydämiä on sadellut viestien mukana. Viesteissä on kerrottu poikkeustilannearjesta ja muistuteltu käsien pesusta. Henkilöt, jotka ovat tulleet ryhmään, ovat olleet innostuneita. Tätä halutaan jatkaa myös koronatilanteen hellittäessä. On mukava kuulla tuttujen kuulumiset ja samalla tutustua myös uusiin ihmisiin. Etäyhteydet antavat mahdollisuuden viestiä ja keskustella eri puolilta Kainuuta.
3. Uudet viestintäkanavat ovat yksi uusi positiivinen mahdollisuus ja ne auttavat toimimaan uudessa tilanteessa. Palvelut mahdollistavat tapaamiset videoyhteyksien avulla sekä muun viestinvaihdon. ”Yhdessä enemmän” -ryhmässä on vahva tunne välittämisestä, lämmöstä, yhteenkuulumisesta ja rakkaudesta lähimmäiseen. Digiloikka puhuttelee yhdistystämme. Valitettavasti emme pysty kaikkia kohtaamaan etäyhteyksillä. Perinteinen paperinen viestintä onkin tärkeää.

Satakunnan AVH-yhdistys ry, Juha Pajuniemi (puheenjohtaja)

1. Varsinaisesti mitään mullistavaa uutta ei ole, mutta vanhoja toimintamalleja on opittava käyttämään paremmin. Muun muassa yhdistyksen verkkosivuilla olevalla ”Puheenjohtajan palstalla” on ajankohtaista tietoa yhdistyksen toimintaan liittyen. Jäsenet voivat kirjoittaa tuntojaan yhdistyksen sähköpostiin, josta ne voidaan julkaista kotisivuilla nimettömänä tai nimellisenä sopimuksen mukaan. Erityisesti tarinat, runot ja vitsit ovat tervetulleita sekä vinkit, miten selviytyä korona-ajan yli. Jutut julkaistaan yhdistyksen verkkosivuilla, ”Koronan aikaan” -otsikon alla.
2. Toivottavasti hyvin. Meillä on reilusti yli 500 jäsentä ympäri Satakuntaa, joista suuri osa kuuluu riskiryhmään, joko ikänsä tai sairautensa puolesta. Monelle tietotekniikka on hyvinkin outoa.
3. Tietotekniikkaan tutustuminen on kaikille tärkeä asia. Poikkeustilan jälkeen yhdistyksen kerhot voisivat tutustuttaa jäsenensä tietotekniikan saloihin näyttämällä esimerkiksi yhdistyksen kotisivuja. Monelle yhdistyksen kerhotoiminta on lähes ainoa kontakti kodin ulkopuolella. Yhdistyksen ajatushautomo miettii, miten kerhotoimintaa voisi toteuttaa poikkeustilasääntöjen mukaisesti kaikkia palvellen.

Etelä-Karjalan AVH-yhdistys ry, Kati Sinkkonen-Kattelus (varapuheenjohtaja)

1. Yhdistyksen Nuorten ryhmä käyttää WhatsAppia ja Facebookia yhteydenpitoon. Tarkoitus on ottaa käyttöön myös Teams tai joku muu alusta, jossa pystyy etänä pitämään kokouksia ryhmien ja yhdistyksen hallituksen kesken. Kotisivujen rinnalle avasimme myös Facebook-sivun, jossa tiedotetaan yhdistyksen asioista. Jäsenrekisterin viestintätyökalun kautta saa lähetettyä sähköpostia kätevästi.
2. WhatsApp tuli toiveena nuorten ryhmästä ja on ollut Facebookia kätevämpi.
3. Sähköposti on tärkeä nopeissa tiedotuksissa. WhatsApp-ryhmä toimii hyvin nuorten kanssa, mutta sillä ei varmistakaan tavoittaisi koko jäsenistöä. Facebookkaan ei tavoita kaikkia. Tietoa etsiville esimerkiksi uusille sairastuneille, on tärkeää, että verkkosivut ovat ajan tasalla.

Koonnut: Carita Sinkkonen